日本では、RDD Japan事務局を特定非営利活動法人ASrid内 に設置し、全国各地でそれぞれ独自の事務局公認イベントが開催されています。
イベントは、各地の団体が主体となって進められ、希少疾患を知ってもらうために趣向を凝らしたプログラムとなっています。医療関係者や行政機関の方を招いた講演会や公開シンポジウム、患者さんやご家族を交えたトークショー、 希少疾患の相談コーナーや理解を深めるための展示パネル、地域によっては音楽演奏などのアトラクションを開催している地区もあります。
寄付で集められたお金は、これらのイベント開催に役立てられます。
全国各地で行われているイベント開催情報はこちらに掲載されています。https://rddjapan.info/2024/officials/

そもそも希少疾病って何でしょうか？実はきちんと定義されたものは、あまりありません。皆さんも『希少疾病用医薬品（オーファンドラッグ）』という言葉はご存知かもしれませんが、希少疾病用医薬品は一定の要件を満たした医薬品（開発中含む）について、厚生労働省が指定するものです。この要件の1つとして、日本での患者数が5万人未満とされていることから、一般的には患者数が 5万人に満たない疾患が「希少疾病」と呼ばれています。希少疾患（きしょうしっかん、英：Rare Disease）とも言われ、その多くは難治性の疾患であることから、希少難病と言われることもあります。
希少疾病の一覧を作ることは難しいのですが、その一部が医療費助成を受けられる指定難病として難病センターのサイトに記載されています。ほとんどが聞いたことのない疾病ですよね。

希少疾病は本当に“Rare”なのでしょうか？下記に示すように、世界には約7,000もの希少疾病が存在し、その患者数の合計は3.5億人（！）にものぼると報告されて います。実は身近にいたり、今はいなくてもこれから職場の仲間になるかもしれないのです。
1つ１つの疾患は医療従事者にでさえあまり知られていないものも多く、なかなか診断がつかずにドクターショッピングを繰り返すことなどが長い間問題となっています。 また、患者数が少ないことから治療法の開発が進まないということも大きな課題です。

7,000	希少疾患に認定されている疾患数
3.5億人	全世界での希少疾患者数
50％	希少疾患の半数は子供
40％	初期に間違って診断されてしまう希少疾患者数割合
7.3人	希少疾患と診断されるまでに診察される医師数

Source: Engel PA, Gabal S, Broback M, Boice N. Physician and patient perceptions regarding physician training in rare diseases: the need for
stronger educational initiatives for physicians. Journal of Rare Diseases. 2013;1(2):1-15.

Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、 スウェーデンで2008年2月29日に世界で初めて開催されました。 うるう年の2月29日は“希少”であるため、この日がRDDとなりました。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年からイベントが開催されています。 全国各地のイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることが期待されます。

RDD Japan事務局では、関連企画を効果的に実施することを目的に2014年度からRare Disease Day寄付事業を行っています。今年度もご寄付をされた方にお礼としてRDD Japanのオリジナルグッズをお渡ししています。
皆様からのご支援が、Rare Disease Dayイベントの活性につながり、そして希少・難治性疾患領域への理解促進につながります。 何卒ご協力のほど宜しくお願い申し上げます。
RDD寄付事業のご案内：https://rddjapan.info/2024/donation/

個人情報の利用目的：ご記入いただいた個人情報は応募作品に関する問い合わせ、RDDグッズの発送に使用いたします。

必要に応じてお名前（ご希望により、ペンネームまたは匿名で掲載）・性別・年齢を啓発活動用の資料、Webサイトに掲載いたします。ご本人の同意なく利用目的を超えて利用することはありません。

当該業務の委託に必要な範囲で委託先に提供する場合を除き、ご記入いただいた個人情報をご本人の承諾なく、RDD Japan事務局及びシミックホー ルディングス株式会社以外の第三者に委託・提供いたしません。

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