Rare Disease Day 応援サイト

Rare Disease Day®（世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、ヨーロッパで2008年から始まった活動です。
日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しています。

希少疾患とは、一言でいえば患者数が少ない疾患のことです。患者数が少ないがゆえに知っている人が少ない。そのため、自分が希少疾患であってもなかなか言い出しにくい、といった声が聞かれます。RDDとは、そのような状況を変えるために各地でイベントを開催し希少疾患の理解を少しでも広げようという活動です。

2025年も希少疾患をみんなで知るイベントRDD(Rare Disease Day)を開催いたします。今年も大勢の皆様に、ご賛同・ご協力をいただけることを願っています。

こどもお絵描かき	RDDウェビナー	希少疾病とは？	RDDとは？
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イベント情報

RDD Japan事務局が主催する「こどもお絵かき大募集!!」をシミックグループはサポートしています。このイベントは、希少・難治性疾患の約半数がお子さんであることから、お絵かきを通じて、みんなで患者さんやご家族に「応援の気持ち」を届ける活動です。中学生以下のお子さまを対象に下記をテーマとしたお絵かきを募集します。たくさんのご応募をお待ちしています。

お絵かきテーマ　『えがおになるとき』

「えがおになるときって、どんなとき？」
だれかといっしょにあそぶとき？
おいしいものをたべるとき？
えがおにはふしぎなちからがあります！
みんなのえがおや、えがおになっちゃうしゅんかんを、絵にかいておしえてください。

RDDってなに？お絵かきで応援するってどういうこと？一緒に見て、知って、描いてみよう！
この動画ではRDDについてわかりやすくお話しています。

動画を見る

■ 中学生以下のお子さんであればどなたでもご参加いただけるイベントです。ぜひ、ご友人・知人の方々など広くお知らせください。
■ 応募作品は、発表Webサイトに公開されます。
　　昨年の応募作品はこちら▶ https://www.cmicgroup.com/files/user/corporate/oekaki2025/?p=m
■ ご応募頂いた方全員に、ささやかですがお礼として、後日RDD Japanオリジナルグッズをお送りさせていただきます。

応募方法：【Web】または【郵送】

【Web からの応募】
Web専用応募フォームよりご応募ください。　＊Webからの応募にはGoogleアカウントが必要です。

1.　お絵かきは『応募用紙』または『A4サイズの白い普通紙（縦向き）』に手がきでかいてください。
＊A4用紙を使用の場合は、必ず用紙の上部に「絵のタイトル」を書いてください。

応募用紙のダウンロードはこちら

2. お絵かきした用紙をスマートフォンなどで撮影、または、スキャナーでスキャンします。
＊必ず「絵のタイトル」が入るように用紙全体を撮影してください。
＊光の反射や影に気をつけて、できるだけ絵の正面から撮影してください。
＊ファイル名は絵のタイトルとしてください。
＊画像は「JPEG」または「PNG」形式、ファイル容量は3MBまでで保存してください。

3．　Web専用応募フォームへアクセスし、アップロードするだけで簡単にご応募できます！

応募フォームはこちら

応募二次元コード▶

【郵送】
『応募用紙（パンフレットのお絵かき専用スペース）』に手がきで絵をかいて、下記の宛先にご郵送ください。
＊応募の際には、「ご記入欄」の必要事項を必ず明記してください。
宛先▶ 〒113-0033　東京都文京区本郷5-30-20-4F
RDD Japan事務局　お絵かき　係

お問合せ先 RDD Japan事務局（NPO法人ASrid内）メールアドレス：rdd@asrid.org
締め切り 2026年（令和8年）3月31日　※郵送の場合は当日消印有効

ご応募にあたっての注意点
＊お一人につき、応募は1点に限ります。
＊応募作品に関する一切の権利は、ご応募と同時にRDD Japan事務局に帰属します。
＊作品を希少疾患の啓発活動（Webサイト掲載、資料）に使用させていただく場合があります。
＊応募は未発表のオリジナル作品に限ります。
＊応募作品はご返却できません。
また第三者の権利を侵害する作品については応募できません。万一、第三者から権利侵害や損害賠償等の申出がなされたとしてもRDD Japan事務局は一切の責任を負いません。
※作品によっては視認性向上のため補正することがあります。あらかじめご了承ください。

シミックグループは、多くの方に希少・難治性疾患を知っていただくとともに、シミックグループの希少疾病医薬品の開発や提供への取り組みを知っていただくことを目的に、この活動をサポートしています。
ご応募いただいた絵は、シミックグループのホームページに掲載予定です。

※参加には事前登録（無料）が必要です。開催概要・参加登録はこちらをクリックしてください。

今回のゲストは、医師であり研究者、そして難治性希少疾患であるアレキサンダー病のお子さんをもつブルーメンタル由夏理さん。
ブルーメンタルさんの息子さんは、1歳半を迎える少し前にアレキサンダー病と診断されました。イギリスの病院で外科医をされていたブルーメンタルさんは、「息子の病気を治せる薬を創りたい」という強い思いから日本に帰国。現在は、アレキサンダー病の研究、希少疾患治療薬の研究開発、患者会といった様々な活動に取り組まれています。

医師として、そして母として最愛の息子の病と向き合う日々。
その両方を経験したブルーメンタルさんだからこそ語れる、希少疾患とともに生きる現実と希望。このウェビナーでは、由夏理さんの体験を通じて「知ること」から始める一歩を皆さんと共有します。

――何事もない日に「おめでとう！」と言える、私たちの居場所をつくりたい。
――息子や息子のような子供たちにとって、今日より少しでも優しい明日をつくりたい。
「みなさん、一緒に何ができるでしょうか？」

【演者プロフィール】
最愛の息子、くのくん（6歳）、と夫とともに、日々アレキサンダー病と闘う母。
医師、難治性希少疾患研究者、創薬研究開発従事者、NPO K.U.N.O. eV創設者、アレキサンダー病患者会（End AxD）理事、「顧みられない希少疾患」啓蒙社会活動家、AMED（日本医療研究開発機構）にて難治性疾患実用化研究事業を担当。
誰も取り残されない世界を夢見て、難治性希少疾患を取り巻く社会課題解決をライフワークとする。

ブルーメンタルさんのプロフィールと活動については、下記リンク先の記事もご覧ください。

【たまひよ】
日本にわずか50人しかいない希少疾患・アレキサンダー病の息子。命をつなげるために治療薬を創りたい…！研究者となった母の想い【体験談】（全3回）
https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=211620

【第3回アステラスオープンフォーラム】
『新たな治療選択肢を患者さんに～難病とともに生きる人の声を聴く～』
https://jp.newsroom.astellas.com/2022-06-24-3-~-~-7-27

【RDD TOKYO 2025：患者の生の声】
https://www.youtube.com/watch?v=A6h08CHyKzg

【開催概要】
日時：2026年3月27日（金）12:00~13:00、
形式：Zoomによるオンライン配信（後日動画配信も予定しております）
参加費：無料
参加登録：事前の申し込みが必要です。

申込はこちら

申込二次元コード▶

【過去のセミナーアーカイブ】
2025年「LiNK! LiNK! LiNK! イロイロつながる患者会」⇒https://youtu.be/Di6Bl2zqIRk?si=gUho9Ho_6RxAdNHC
2024年「ひらけ、カンジャカイ！～未来を拓く、娘と私と患者会」⇒https://youtu.be/wyGg36RwIfs
2023年「そして僕は難病を愛することにした」⇒https://www.youtube.com/watch?v=tZSNOY_Zm8w
2022年「娘 (病)とともに生きていく」⇒https://youtu.be/tKJELRULpMk?si=ONZchOSpM8mFWgR5
2021年「レアな2人で難病婚しました」⇒https://www.youtube.com/watch?v=zJkSpRtBrx8
2020年「ALSとコミュニケーション」⇒https://www.youtube.com/watch?v=bq15zZiJPso&t=2177s
2019年「病気をもって生きる」⇒ https://www.youtube.com/watch?v=OymKsRPVcPQ
2018年「今を生きる」https://youtu.be/1NiAaIS4_3k

RDD Japan事務局主催のイベント開催最新情報は、RDDウェブサイトをご確認ください。

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基礎知識

そもそも希少疾病って何でしょうか？実はきちんと定義されたものは、あまりありません。皆さんも『希少疾病用医薬品（オーファンドラッグ）』という言葉はご存知かもしれませんが、希少疾病用医薬品は一定の要件を満たした医薬品（開発中含む）について、厚生労働省が指定するものです。この要件の1つとして、日本での患者数が5万人未満とされていることから、一般的には患者数が 5万人に満たない疾患が「希少疾病」と呼ばれています。希少疾患（きしょうしっかん、英：Rare Disease）とも言われ、その多くは難治性の疾患であることから、希少難病と言われることもあります。
希少疾病の一覧を作ることは難しいのですが、その一部が医療費助成を受けられる指定難病として難病センターのサイトに記載されています。ほとんどが聞いたことのない疾病ですよね。

希少疾病は本当に“Rare”なのでしょうか？下記に示すように、世界には約7,000もの希少疾病が存在し、その患者数の合計は3.5億人（！）にものぼると報告されています。実は身近にいたり、今はいなくてもこれから職場の仲間になるかもしれないのです。
1つ１つの疾患は医療従事者にでさえあまり知られていないものも多く、なかなか診断がつかずにドクターショッピングを繰り返すことなどが長い間問題となっています。また、患者数が少ないことから治療法の開発が進まないということも大きな課題です。

Source: Engel PA, Gabal S, Broback M, Boice N. Physician and patient perceptions regarding physician training in rare diseases: the need for stronger educational initiatives for physicians. Journal of Rare Diseases. 2013;1(2):1-15.

Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、ヨーロッパで2008年2月29日に世界で初めて開催されました。うるう年の2月29日は“希少”であるため、この日がRDDとなりました。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年からイベントが開催されています。全国各地のイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることが期待されます。

日本では、RDD Japan事務局を特定非営利活動法人ASrid内に設置し、全国各地でそれぞれ独自の事務局公認イベントが開催されています。イベントは、各地の団体が主体となって進められ、希少疾患を知ってもらうために趣向を凝らしたプログラムとなっています。医療関係者や行政機関の方を招いた講演会や公開シンポジウム、患者さんやご家族を交えたトークショー、希少疾患の相談コーナーや理解を深めるための展示パネル、地域によっては音楽演奏などのアトラクションを開催している地区もあります。全国各地で行われているイベント開催情報はこちらに掲載されています。 https://rddjapan.info/2026/officials/
寄付で集められたお金は、これらのイベント開催に役立てられます。
ご寄付をされた方にお礼としてRDD Japanのオリジナルグッズをお渡ししています。
皆様からのご支援が、Rare Disease Dayイベントの活性につながり、そして希少・難治性疾患領域への理解促進につながります。
何卒ご協力のほど宜しくお願い申し上げます。
RDD寄付事業のご案内：https://rddjapan.info/2026/donation/

Information

RDD2026 BLUE FRONT SHIBAURA実行委員会
事務局：BLUE FRONT SHIBAURA TOWER S 17階　株式会社オーファンパシフィック内　 op_rddproject@orphanpacific.com
(株式会社オーファンパシフィック経営企画部稲木雅人／野村不動産株式会社芝浦プロジェクト本部運営部　運営課鈴木　宏昌)

RDD Japan 2026公式サイト

https://rddjapan.info/2026/

RDD Japan Facebookページ

https://www.facebook.com/rddjapan

Rare Disease Day
・・グローバルのRDDサイトです。

https://www.rarediseaseday.org/

特定非営利活動法人　ASrid
・・RDDの日本の開催事務局です。

https://asrid.org/

個人情報の利用目的：ご記入いただいた個人情報は応募作品に関する問い合わせ、RDDグッズの発送に使用いたします。

必要に応じてお名前（ご希望により、ペンネームまたは匿名で掲載）・性別・年齢を啓発活動用の資料、Webサイトに掲載いたします。ご本人の同意なく利用目的を超えて利用することはありません。

当該業務の委託に必要な範囲で委託先に提供する場合を除き、ご記入いただいた個人情報をご本人の承諾なく、RDD Japan事務局及びシミックホールディングス株式会社以外の第三者に委託・提供いたしません。

また、ご記入いただきました個人情報は、個人情報保護に関する法律、関係諸法令、関係諸省庁のガイドラインを遵守し、適切に取り扱います。