Rare Disease Day 応援サイト

Rare Disease Day®（世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。
日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しています。

希少疾患とは、一言でいえば患者数が少ない疾患のことです。患者数が少ないがゆえに知っている人が少ない。そのため、自分が希少疾患であってもなかなか言い出しにくい、といった声が聞かれます。RDDとは、そのような状況を変えるために各地でイベントを開催し希少疾患の理解を少しでも広げようという活動です。

2025年も希少疾患をみんなで知るイベントRDD(Rare Disease Day)を開催いたします。今年も大勢の皆様に、ご賛同・ご協力をいただけることを願っています。

イベント情報

RDD Japan事務局が主催する「こどもお絵かき大募集」をサポートしています。
本企画は、中学生以下のお子さまを対象に下記をテーマとした絵を募集します。

テーマ『スマイル大作戦』

（例：あなたの笑顔、みんなの笑顔、笑顔になること、笑顔になるばしょ、にこにこじかんなど）

中学生以下のお子さんであればどなたでもご参加いただけるイベントです。
ぜひ、ご友人・知人の方々など広くお知らせください。

■ 応募作品は、発表Webサイトに公開されます。
■ ご応募頂いた方全員に、ささやかですがお礼として、後日粗品をお送りさせていただきます。
その他、作品を希少疾患の啓発活動（Webサイト掲載、資料）に使用させていただく場合があります。

応募方法：【Web】または【郵送】

【Web からの応募】
Web専用応募フォームよりご応募ください。＊Webからの応募にはGoogleアカウントが必要です。

1. お絵かきは、『応募用紙』または『A4サイズの白い普通紙（縦向き）』に手がきで書いて、応募二次元コードまたはURLのフォームにアップロードするだけで簡単に応募できます！

＊A4用紙を使用の場合は、必ず用紙の上部に「絵のタイトル」を書いてください。

2. お絵かきした用紙をスマートフォン、携帯電話、デジタルカメラで撮影、または、スキャナーでスキャンします。

＊必ず「絵のタイトル」が入るように用紙全体を撮影してください。
＊光の反射や影に気をつけて、できるだけ絵の正面から撮影してください。
＊画像は「JPEG」または「PNG」形式、ファイル容量は3MBまでで保存してください。

3. 応募専用URLまたは応募二次元コードはこちら

URL▶https://forms.gle/RBfMbq7QY1m43FBr9（専用 URL）

【郵送】 パンフレットのお絵かき専用スペースに絵をかいて、下記の宛先にご郵送ください。
＊応募の際には、「ご記入欄」の必要事項を必ず明記してください。

〒113-0033
東京都文京区本郷5-30-20-4F
RDD Japan事務局　お絵かき　係

お問合せ先　RDD Japan事務局（NPO法人Asrid内）メールアドレス：rdd@asrid.org
締め切り　　2025年（令和7年）3月31日　※郵送の場合は当日消印有効

作品の用途　応募作品は発表Webサイトに公開されます。
応募作品は希少・難治性疾患領域の啓発活動（資料、Webサイト掲載）に使用させて戴く場合があります。

ご応募頂いた方全員に後日ささやかですがお礼として、粗品をお送りさせていただきます。

ご応募にあたっての注意点
＊お一人につき、応募は1点に限ります。
＊応募作品に関する一切の権利は、ご応募と同時にRDD Japan事務局に帰属します。
＊応募は未発表のオリジナル作品に限ります。
＊応募作品はご返却できません。
また第三者の権利を侵害する作品については応募できません。万一、第三者から権利侵害や損害賠償等の申出がなされたとしてもRDD Japan事務局は一切の責任を負いません。
※作品によっては視認性向上のため補正することがあります。あらかじめご了承ください。

2024年の応募作品はこちら▶https://www.cmicgroup.com/files/user/corporate/oekaki2024/

2023年の応募作品▶https://www.cmicgroup.com/files/user/corporate/oekaki2023/

2022年の応募作品▶https://www.cmicgroup.com/files/user/corporate/oekaki2022/

2021年の応募作品▶https://www.cmicgroup.com/files/user/corporate/oekaki2021/

2020年の応募作品▶https://www.cmicgroup.com/files/user/corporate/oekaki2020/

この活動は、多くの方のご協力を通じてより多くの方々にシミックグループの希少疾病用医薬品の開発や提供への取り組みと希少・難治性疾患を知っていただくことを目的にしています。
ご応募いただいた絵は、シミックグループのホームページに掲載予定です。

日時：2025年3月5日（水）12時～13時

参加方法：フォームより登録いただいた方に、参加用のURLをお知らせします。

上記の二次元コードより申込フォームにアクセスし、ご登録ください。

今回のウェビナーのスピーカーは、シャルコー・マリー・トゥース病（CMT）友の会の岸紀子様です。

「希少疾患」や「難治性疾患」と聞くと、自分とは無関係の、遠い世界の話に思えるかもしれません。…はたしてそうでしょうか？
今回ご講演いただく岸紀子さんは、バリバリ働いていた３０代で、遺伝性・進行性の希少な神経疾患であるシャルコー・マリー・トゥース病と診断され、希少・難治性疾患の当事者となりました。
その後、同じ疾患を抱える患者仲間とのつながりを作るだけでなく、社会とつながることが難しい他の希少難治性疾患の患者会の発展を目指し、精力的に活動されています。
セミナーを通じて、希少疾患の当事者、患者会と医療関連企業、さらには社会全体とのつながりを築くために私たちが一緒にできることを考えてみませんか？

昨年のRDDセミナーは浜松町ビルディングのテナント会社の方々を含め、約550名の方にご参加いただき、大変盛況な会になりました。今回のウェビナーもご期待ください。

●過去のセミナーアーカイブ
2024年「ひらけ、カンジャカイ！～未来を拓く、娘と私と患者会」⇒https://youtu.be/wyGg36RwIfs
2023年「そして僕は難病を愛することにした」⇒https://www.youtube.com/watch?v=tZSNOY_Zm8w
2022年「娘 (病)とともに生きていく」⇒https://youtu.be/tKJELRULpMk?si=ONZchOSpM8mFWgR5

2021年「レアな2人で難病婚しました」⇒https://www.youtube.com/watch?v=zJkSpRtBrx8
2020年「ALSとコミュニケーション」⇒https://www.youtube.com/watch?v=bq15zZiJPso&t=2177s
2019年「病気をもって生きる」⇒ https://www.youtube.com/watch?v=OymKsRPVcPQ

2018年「今を生きる」https://youtu.be/1NiAaIS4_3k

RDD Japan事務局主催のイベント開催最新情報は、RDDウェブサイトをご確認ください。

関連コンテンツ

寄付金は何に使われるの？
希少疾病とは？
RDDとは？
RDD Japan事務局の寄付サイト

基礎知識

日本では、RDD Japan事務局を特定非営利活動法人ASrid内に設置し、全国各地でそれぞれ独自の事務局公認イベントが開催されています。
イベントは、各地の団体が主体となって進められ、希少疾患を知ってもらうために趣向を凝らしたプログラムとなっています。医療関係者や行政機関の方を招いた講演会や公開シンポジウム、患者さんやご家族を交えたトークショー、希少疾患の相談コーナーや理解を深めるための展示パネル、地域によっては音楽演奏などのアトラクションを開催している地区もあります。
寄付で集められたお金は、これらのイベント開催に役立てられます。
全国各地で行われているイベント開催情報はこちらに掲載されています。https://rddjapan.info/2025/officials/

そもそも希少疾病って何でしょうか？実はきちんと定義されたものは、あまりありません。皆さんも『希少疾病用医薬品（オーファンドラッグ）』という言葉はご存知かもしれませんが、希少疾病用医薬品は一定の要件を満たした医薬品（開発中含む）について、厚生労働省が指定するものです。この要件の1つとして、日本での患者数が5万人未満とされていることから、一般的には患者数が 5万人に満たない疾患が「希少疾病」と呼ばれています。希少疾患（きしょうしっかん、英：Rare Disease）とも言われ、その多くは難治性の疾患であることから、希少難病と言われることもあります。
希少疾病の一覧を作ることは難しいのですが、その一部が医療費助成を受けられる指定難病として難病センターのサイトに記載されています。ほとんどが聞いたことのない疾病ですよね。

希少疾病は本当に“Rare”なのでしょうか？下記に示すように、世界には約7,000もの希少疾病が存在し、その患者数の合計は3.5億人（！）にものぼると報告されています。実は身近にいたり、今はいなくてもこれから職場の仲間になるかもしれないのです。
1つ１つの疾患は医療従事者にでさえあまり知られていないものも多く、なかなか診断がつかずにドクターショッピングを繰り返すことなどが長い間問題となっています。また、患者数が少ないことから治療法の開発が進まないということも大きな課題です。

Source: Engel PA, Gabal S, Broback M, Boice N. Physician and patient perceptions regarding physician training in rare diseases: the need for stronger educational initiatives for physicians. Journal of Rare Diseases. 2013;1(2):1-15.

Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年2月29日に世界で初めて開催されました。うるう年の2月29日は“希少”であるため、この日がRDDとなりました。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年からイベントが開催されています。全国各地のイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることが期待されます。

RDD Japan事務局では、関連企画を効果的に実施することを目的に2014年度からRare Disease Day寄付事業を行っています。今年度もご寄付をされた方にお礼としてRDD Japanのオリジナルグッズをお渡ししています。
皆様からのご支援が、Rare Disease Dayイベントの活性につながり、そして希少・難治性疾患領域への理解促進につながります。何卒ご協力のほど宜しくお願い申し上げます。
RDD寄付事業のご案内：https://rddjapan.info/2024/donation/

Information

RDD2025 浜松町ビルディング実行委員会
事務局：浜松町ビルディング19階　株式会社オーファンパシフィック内 op_rddproject@orphanpacific.com
( 株式会社オーファンパシフィック企画推進本部稲木雅人／野村不動産ビルディング株式会社都市開発第一事業本部ビルディング事業二部事業三課田久保和久 )

RDD Japan 2025公式サイト

https://rddjapan.info/2025/

RDD Japan Facebookページ

https://www.facebook.com/rddjapan

Rare Disease Day
・・グローバルのRDDサイトです。

https://www.rarediseaseday.org/

特定非営利活動法人　ASrid
・・RDDの日本の開催事務局です。

https://asrid.org/

個人情報の利用目的：ご記入いただいた個人情報は応募作品に関する問い合わせ、RDDグッズの発送に使用いたします。

必要に応じてお名前（ご希望により、ペンネームまたは匿名で掲載）・性別・年齢を啓発活動用の資料、Webサイトに掲載いたします。ご本人の同意なく利用目的を超えて利用することはありません。

当該業務の委託に必要な範囲で委託先に提供する場合を除き、ご記入いただいた個人情報をご本人の承諾なく、RDD Japan事務局及びシミックホールディングス株式会社以外の第三者に委託・提供いたしません。

また、ご記入いただきました個人情報は、個人情報保護に関する法律、関係諸法令、関係諸省庁のガイドラインを遵守し、適切に取り扱います。