Rare Disease Day 応援サイト

Rare Disease Day®（世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。現在は述べ100カ国でRDDが開催されています。
日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しています。
希少疾患とは、一言でいえば患者数が少ない疾患のことです。患者数が少ないがゆえに知っている人が少ない。そのため、自分が希少疾患であってもなかなか言い出しにくい、といった声が聞かれます。RDDはそのような状況を変えていくために各地でイベントを開催して、希少疾患の理解を少しでも広げていこうという活動です。

2023年も希少疾患をみんなで知るイベントRDD(Rare Disease Day)を開催します。

<イベント情報>

RDD日本開催事務局が主催する「こどもお絵かき大募集」を2023年もサポートしました。

この活動は、多くの方のご協力を通じてより多くの方々にシミックグループの希少疾病用医薬品の開発や提供への取り組みと希少・難治性疾患を知っていただくことを目的にしています。ご応募いただいた絵は、シミックグループのホームページに掲載予定です。

2022年の応募作品⇒https://www.cmicgroup.com/files/user/corporate/oekaki2022/

2023年のRDDセミナーは、浜松町ビルディングのテナント会社の方々を含め1000名を超える方にご登録いただき、大変盛況な会になりました。皆さま、ありがとうございました。
セミナーのスピーカーは、日本アラジール症候群の会の吉田幸司様でした。

当日の動画はこちらからご覧いただけます。
また、当日のセミナーでお答えいただくことができなかった質問に対する回答もいただきました。
こちらをご覧ください。

現在、日本アラジール症候群の会では「希少難病であるアラジール症候群の実態を医師へ届けたい！」というプロジェクトを進めており、2023年6月11日までを期限としてクラウドファンディングを進めておられます。
詳細につきましては下記リンク先をご覧ください。
https://readyfor.jp/projects/alagille2023
　
１０万人に１人の難病、アラジール症候群のため幼少期に余命宣告を受けた三男、真翔（まなと）さん。お父様である幸司さんは真翔さんを通して多くのことに気付いたそうです。
今まで当たり前のように過ごしてきた生活、子供達のちょっとした仕草や小さな成長、そこにある大きな喜びや、大きな幸せ。真翔さんは余命宣告をされた年齢を超え、吉田ファミリーは今日も明るく生活をされています。本セミナー動画では現在にいたるまでの生活の中のひととき、父としての気持ち・想いなどをうかがいます。
アラジール症候群はその症状に個人差も大きく、当事者とその家族の向き合い方も様々です。一つの家族のストーリー
を通じて希少・難治性疾患を身近に感じてみませんか。

吉田さんの思い、アラジール症候群の会の活動につきましては、下記のリンク先も併せてご覧ください。

Website
●Happy Family Life～難病アラジール症候群との生活　https://alagille-mana.jp/
●日本アラジール症候群の会　http://alagille.jp/

RDD東京(RDD日本開催事務局主催)の開催最新情報は、

RDDウェブサイトをご確認ください。

<関連コンテンツ>

寄付金は何に使われるの？
希少疾病とは？
RDDとは？
RDD日本事務局の寄付サイト

<基礎知識>

日本では、RDD日本開催事務局を特定非営利活動法人ASrid内に設置し、全国各地でそれぞれ独自の事務局公認イベントが開催されています。
イベントは、各地の団体が主体となって進められ、希少疾患を知ってもらうために趣向を凝らしたプログラムとなっています。医療関係者や行政機関の方を招いた講演会や公開シンポジウム、患者さんやご家族を交えたトークショー、希少疾患の相談コーナーや理解を深めるための展示パネル、地域によっては音楽演奏などのアトラクションを開催している地区もあります。
寄付で集められたお金は、これらのイベント開催に役立てられます。

全国各地で行われているイベント開催情報はこちらに掲載されています。https://rddjapan.info/2023/officials/

そもそも希少疾病って何でしょうか？実はきちんと定義されたものは、あまりありません。皆さんも『希少疾病用医薬品（オーファンドラッグ）』という言葉はご存知かもしれませんが、希少疾病用医薬品は一定の要件を満たした医薬品（開発中含む）について、厚生労働省が指定するものです。この要件の1つとして、日本での患者数が5万人未満とされていることから、一般的には患者数が 5万人に満たない疾患が「希少疾病」と呼ばれています。希少疾患（きしょうしっかん、英：Rare Disease）とも言われ、その多くは難治性の疾患であることから、希少難病と言われることもあります。
希少疾病の一覧を作ることは難しいのですが、その一部が医療費助成を受けられる指定難病として難病センターのサイトに記載されています。ほとんどが聞いたことのない疾病ですよね。

希少疾病は本当に“Rare”なのでしょうか？下記に示すように、世界には約7,000もの希少疾病が存在し、その患者数の合計は3.5億人（！）にものぼると報告されています。実は身近にいたり、今はいなくてもこれから職場の仲間になるかもしれないのです。
1つ１つの疾患は医療従事者にでさえあまり知られていないものも多く、なかなか診断がつかずにドクターショッピングを繰り返すことなどが長い間問題となっています。また、患者数が少ないことから治療法の開発が進まないということも大きな課題です。

Source: Engel PA, Gabal S, Broback M, Boice N. Physician and patient perceptions regarding physician training in rare diseases: the need for stronger educational initiatives for physicians. Journal of Rare Diseases. 2013;1(2):1-15.

Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年2月29日に世界で初めて開催されました。
うるう年の2月29日は“希少”であるため、この日がRDDとなりました。
日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年からイベントが開催されています。
全国各地のイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることが期待されます。

RDD Japanでは、毎年日本オリジナルのテーマを決めてイベントが開催されています。

RDD2023 のテーマは

「つたえる、ひろがる、つたわる - Our odyssey with RARE」 です。

コロナ禍において非接触・非密集をコンセプトとして私たちができるRDD活動をゼロベースで考え啓発活動に取り組みたいと存じます。どうぞ宜しくお願いいたします。
RDD 2023 JAPAN Website：https://rddjapan.info/2023

<Information>

RDD2023 浜松町ビルディング実行委員会
事務局：浜松町ビルディング19階　株式会社オーファンパシフィック内 op_rddproject@orphanpacific.com
( シミックホールディングス株式会社秘書室佐野極／株式会社オーファンパシフィック経営企画部稲木雅人／
野村不動産㈱　都市開発第一事業本部　ビルディング事業二部　事業三課　田久保和久 )

RDD Japan 2023公式サイト

https://rddjapan.info/2023/

RDD Japan 2023 Facebookページ

https://www.facebook.com/rddjapan/

Rare Disease Day・・グローバルのRDDサイトです。

https://www.rarediseaseday.org/

特定非営利活動法人 ASrid・・RDDの日本の開催事務局です。

https://asrid.org/

個人情報の利用目的：ご記入いただいた個人情報は応募作品に関する問い合わせに使用いたします。

必要に応じてお名前（ご希望により、ペンネームまたは匿名で掲載）・性別・年齢を啓発活動用の資料、Webサイトに掲載いたします。ご本人の同意なく利用目的を超えて利用することはありません。

当該業務の委託に必要な範囲で委託先に提供する場合を除き、ご記入いただいた個人情報をご本人の承諾なく、RDD日本開催事務局及びシミックホールディングス株式会社以外の第三者に委託・提供いたしません。

また、ご記入いただきました個人情報は、個人情報保護に関する法律、関係諸法令、関係諸省庁のガイドラインを遵守し、適切に取り扱います。