Rare Disease Day®(世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。
日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しています。
希少疾患とは、一言でいえば患者数が少ない疾患のことです。患者数が少ないがゆえに知っている人が少ない。そのため、 自分が希少疾患であってもなかなか言い出しにくい、といった声が聞かれます。RDDとは、そのような状況を変えるために各地でイベントを開催し希少疾患の理解を少しでも広げようという活動です。

2024年も希少疾患をみんなで知るイベントRDD(Rare Disease Day)を開催いたします。今年も大勢の皆様に、ご賛同・ご協力をいただけることを願っています。
以下は2023年に実施したウェビナーのショートバージョンです。
余命宣告を受けたお子さんのお父様がどんな想いだったか?この動画でわかりやすくまとめてみました。
希少・難治性疾患に立ち向かう人々の想いを知ることから始めましょう!

イベント情報

①こどもお絵き大募集


お子さんが希少・難治性疾患を楽しく学べるようにショート動画を作成しました。(約2分)
小学校低学年より小さいお子さんはこちらをご覧ください。(約30秒)
https://youtu.be/VDRLLJpOE0g
RDD Japan事務局が主催する「こどもお絵かき大募集」をサポートしています。
本企画は、中学生以下のお子さまを対象に下記をテーマとした絵を募集します。
テーマ『いっしょに○○』

(例:わらおう、あそぼう、うたおう、たんけん、おえかき、わくわく、どき どき など)

中学生以下のお子さんであればどなたでもご参加いただけるイベントです。
ぜひ、ご友人・知人の方々など広くお知らせください。
■ 応募作品は、発表Webサイトに公開されます。
■ ご応募頂いた方全員に、ささやかですがお礼として、後日粗品をお送りさせていただきます。
その他、作品を希少疾患の啓発活動(Webサイト掲載、資料)に使用させていただく場合があります。


応募方法:【Web】または【郵送】

【Web からの応募】
  Web専用応募フォームよりご応募ください。*Webからの応募にはGoogleアカウントが必要です。


1.    お絵かきは、『応募用紙』または『A4サイズの白い普通紙(縦向き)』に手がきで書いて、応募二次元コードまたはURLのフォームにアップロードするだけで簡単に応募できます!
*A4用紙を使用の場合は、必ず用紙の上部に「絵のタイトル」を書いてください。

2.    お絵かきした用紙をスマートフォン、携帯電話、デジタルカメラで撮影、または、スキャナーでスキャンします。
*必ず「絵のタイトル」が入るように用紙全体を撮影してください。
*光の反射や影に気をつけて、できるだけ絵の正面から撮影してください。
*画像は「JPEG」または「PNG」形式、ファイル容量は3MBまでで保存してください。

3.    応募専用URLまたは応募二次元コードはこちら
URL▶https://forms.gle/RBfMbq7QY1m43FBr9(専用 URL)     
  

【郵送】 パンフレットのお絵かき専用スペースに絵をかいて、下記の宛先にご郵送ください。
*応募の際には、「ご記入欄」の必要事項を必ず明記してください。

〒113-0033
東京都文京区本郷5-30-20-4F
RDD Japan事務局 お絵かき 係

お問合せ先 RDD Japan事務局(NPO法人Asrid内)メールアドレス:rdd@asrid.org
締め切り  2024年(令和6年)5月10日 ※郵送の場合は当日消印有効

作品の用途 応募作品は発表Webサイトに公開されます。
応募作品は希少・難治性疾患領域の啓発活動(資料、Webサイト掲載)に使用させて戴く場合があります。

ご応募頂いた方全員に後日ささやかですがお礼として、粗品をお送りさせていただきます。

ご応募にあたっての注意点
*お一人につき、応募は1点に限ります。
*応募作品に関する一切の権利は、ご応募と同時にRDD Japan事務局に帰属します。
*応募は未発表のオリジナル作品に限ります。
*応募作品はご返却できません。
また第三者の権利を侵害する作品については応募できません。万一、第三者から権利侵害や損害賠償等の申出がなされたとしてもRDD Japan事務局は一切の責任を負いません。
    ※作品によっては視認性向上のため補正することがあります。あらかじめご了承ください。
        昨年の応募作品はこちら▶https://www.cmicgroup.com/files/user/corporate/oekaki2023/

シミックグループは、多くの方に希少・難治性疾患を知っていただくとともに、シミックグループの希少疾病医薬品の開発や提供への取り組みを知っていただくことを目的に、この活動をサポートしています。
ご応募いただいた絵は、シミックグループのホームページに掲載予定です。

②RDD ウェビナー「ひらけ、カンジャカイ!~未来を拓く、娘と私と患者会」(終了しました)

2024年のRDDウェビナーは、3月14日(木)に開催しました。浜松町ビルディングのテナント会社の方々を含め550名を超える方にご登録いただき、おかげさまで今年も大変盛況な会になりました。皆さま、ありがとうございました。
今回のウェビナーのスピーカーは、2型コラーゲン異常症患者・家族の会の毛利 環様でした。
現在14歳の娘さんが、2型コラーゲン異常症(扁平椎異形成症 Torrance型)を持って産まれ、情報もなく仲間もなかったため、患者会を立ち上げた毛利さん。「娘の明るさや成長に励まされて今がある」と語ります。娘さんが社会で当たり前に希望を持って生きられるよう、そして、患者さんと家族を取り巻く環境が変わるよう、母として患者会として様々なチャレンジをし続けています。希少・難治性疾患を持つ / 持たないに関わらず、子どもたちと私たちの未来を切り拓くために何ができるのか?本セミナーを通じて考えてみませんか?
当日の動画は現在準備中です
●過去のセミナーアーカイブ
2023年「そして僕は難病を愛することにした」⇒https://www.youtube.com/watch?v=tZSNOY_Zm8w
2022年「娘 (病)とともに生きていく」⇒https://youtu.be/tKJELRULpMk?si=ONZchOSpM8mFWgR5
2021年「レアな2人で難病婚しました」⇒https://www.youtube.com/watch?v=zJkSpRtBrx8
2020年「ALSとコミュニケーション」⇒https://www.youtube.com/watch?v=bq15zZiJPso&t=2177s
2019年「病気をもって生きる」⇒ https://www.youtube.com/watch?v=OymKsRPVcPQ
2018年「今を生きる」https://youtu.be/1NiAaIS4_3k

③今後のイベント予定

RDD Japan事務局主催のイベント開催最新情報は、RDDウェブサイトをご確認ください。 


基礎知識

◆寄付金は何に使われるの?

日本では、RDD Japan事務局を特定非営利活動法人ASrid内 に設置し、全国各地でそれぞれ独自の事務局公認イベントが開催されています。
イベントは、各地の団体が主体となって進められ、希少疾患を知ってもらうために趣向を凝らしたプログラムとなっています。医療関係者や行政機関の方を招いた講演会や公開シンポジウム、患者さんやご家族を交えたトークショー、 希少疾患の相談コーナーや理解を深めるための展示パネル、地域によっては音楽演奏などのアトラクションを開催している地区もあります。
寄付で集められたお金は、これらのイベント開催に役立てられます。
全国各地で行われているイベント開催情報はこちらに掲載されています。https://rddjapan.info/2024/officials/

◆希少疾病(きしょうしっぺい)とは?

そもそも希少疾病って何でしょうか?実はきちんと定義されたものは、あまりありません。皆さんも『希少疾病用医薬品(オーファンドラッグ)』という言葉はご存知かもしれませんが、希少疾病用医薬品は一定の要件を満たした医薬品(開発中含む)について、厚生労働省が指定するものです。この要件の1つとして、日本での患者数が5万人未満とされていることから、一般的には患者数が 5万人に満たない疾患が「希少疾病」と呼ばれています。希少疾患(きしょうしっかん、英:Rare Disease)とも言われ、その多くは難治性の疾患であることから、希少難病と言われることもあります。
希少疾病の一覧を作ることは難しいのですが、その一部が医療費助成を受けられる指定難病として難病センターのサイトに記載されています。ほとんどが聞いたことのない疾病ですよね。

◆数字で見るRare Disease(希少疾病)

希少疾病は本当に“Rare”なのでしょうか?下記に示すように、世界には約7,000もの希少疾病が存在し、その患者数の合計は3.5億人(!)にものぼると報告されて います。実は身近にいたり、今はいなくてもこれから職場の仲間になるかもしれないのです。
1つ1つの疾患は医療従事者にでさえあまり知られていないものも多く、なかなか診断がつかずにドクターショッピングを繰り返すことなどが長い間問題となっています。 また、患者数が少ないことから治療法の開発が進まないということも大きな課題です。
7,000 希少疾患に認定されている疾患数
3.5億人 全世界での希少疾患者数
50% 希少疾患の半数は子供
40% 初期に間違って診断されてしまう希少疾患者数割合
7.3人 希少疾患と診断されるまでに診察される医師数

Source: Engel PA, Gabal S, Broback M, Boice N. Physician and patient perceptions regarding physician training in rare diseases: the need for
stronger educational initiatives for physicians. Journal of Rare Diseases. 2013;1(2):1-15.

◆RDD(Rare Disease Day)とは?―毎年2月最終日は世界希少・難治性疾患の日―

Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、 スウェーデンで2008年2月29日に世界で初めて開催されました。 うるう年の2月29日は“希少”であるため、この日がRDDとなりました。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年からイベントが開催されています。 全国各地のイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることが期待されます。

◆RDD Japan事務局の寄付サイト

RDD Japan事務局では、関連企画を効果的に実施することを目的に2014年度からRare Disease Day寄付事業を行っています。今年度もご寄付をされた方にお礼としてRDD Japanのオリジナルグッズをお渡ししています。
皆様からのご支援が、Rare Disease Dayイベントの活性につながり、そして希少・難治性疾患領域への理解促進につながります。 何卒ご協力のほど宜しくお願い申し上げます。
RDD寄付事業のご案内:https://rddjapan.info/2024/donation/

Information

◆問い合わせ先

RDD2024 浜松町ビルディング実行委員会
事務局:浜松町ビルディング19階 
株式会社オーファンパシフィック内
op_rddproject@orphanpacific.com
( シミックホールディングス(株)コーポレートコミュニケーション部 徳永 恵美子/ 株式会社オーファンパシフィック  企画推進本部 稲木 雅人 /
野村不動産ビルディング株式会社 都市開発第一事業本部 ビルディング事業二部 事業三課 田久保和久 )

◆リンク集



◆ 個人情報の取り扱いについて―RDD Japan事務局

個人情報の利用目的:ご記入いただいた個人情報は応募作品に関する問い合わせ、RDDグッズの発送に使用いたします。
必要に応じてお名前(ご希望により、ペンネームまたは匿名で掲載)・性別・年齢を啓発活動用の資料、Webサイトに掲載いたします。ご本人の同意なく利用目的を超えて利用することはありません。
当該業務の委託に必要な範囲で委託先に提供する場合を除き、ご記入いただいた個人情報をご本人の承諾なく、RDD Japan事務局及びシミックホー ルディングス株式会社以外の第三者に委託・提供いたしません。
また、ご記入いただきました個人情報は、個人情報保護に関する法律、関係諸法令、関係諸省庁のガイドラインを遵守し、適切に取り扱います。

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